«Особый» ребенок в семье

Уроженка села Мишкино Наталья Викторовна - по первому образованию педагог, по второму – юрист, сейчас учится в магистратуре. Параллельно преподает в кафедре гражданско-правовых дисциплин в Международном юридическом институте на кафедре социальных технологий в институте дополнительного профессионального образования Департамента труда и социальной защиты города Москвы. Так же Наталья Шамуратова координатор проекта службы ранней помощи детям от рождения до 18 лет.

Ей близка тема социального обеспечения, этим она живет и дышит более 19 лет. Состоялась Наталья Шамуратова как супруга и мама. Эта позитивная, целеустремленная женщина, которая никогда не пасует перед трудностями. Да и унывать ей некогда, на руках «особенный» ребенок.

… Саша появилась на свет в городе Москве 25 января 2010 года. Родилась девочка в срок, но роды были тяжелые. Новорожденная была черно-фиолетовой. На следующий день стало понятно, что у малышки большие проблемы. Но места в отделении неонатологии не нашлось. Только через пять дней, после настойчивых просьб и содействия родственников, ребенка перевели в городскую клиническую больницу № 13 департамента здравоохранения Москвы в отделение неонатологии, а через несколько дней – в научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого.

В апреле 2010 года Сашеньку признали «ребенком-инвалидом».

- Я не доверяю своей интуиции, но в который раз убеждаюсь, что надо это делать, - делится Наталья Викторовна. - До рождения Александры читала об инвалидности, детском церебральном параличе, эпилепсии. Если сейчас спросят меня: «Почему?», не смогу ответить. Поэтому приговор «ребенок-инвалид» я восприняла спокойно в отличие от мужа. Его немного трясло, он был испуган, но в итоге принял ее такой, какая она есть. И сегодня между папой и дочерью особая любовь. В отличие от других регионов в Москве уделяется особое внимание детям с особенностями в развитии, это все благодаря столичной мэрии, общественным организациям МГАРДИ (Московской городской Ассоциации родителей детей-инвалидов), ОСРДИ (Общественный совет родителей детей-инвалидов), благотворительным организациям.

В территориальном центре семья получает для Саши абсорбирующее белье: памперсы, пеленки, от ресурсного центра – инвалидные коляски, собес дает путевки в санаторий, отделение социальной реабилитации детей-инвалидов «Коптево» направляет на реабилитацию, детская поликлиника № 15 выписывает бесплатные рецепты на лекарственные средства. Ежегодно Сашенька получает новогодние подарки, три года назад в рамках Государственной программы города Москвы «Социальная поддержка жителей города Москвы» за счет средств городского бюджета Департамента труда и социальной защиты населения были установлены потолочные подъемы типа «Мультиролл». Эти мероприятия соответствуют индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) инвалида.

- С 2016 года по 30 декабря 2019 года наша семья состояла на попечении в хосписе «Дом с маяком», - рассказывает Наталья Шамуратова. - Он оказывал благотворительную помощь - обеспечивал лекарственными препаратами, памперсами, гигиеническими средствами для тяжелобольных. К нам приходила выездная служба: врач и медсестра. Ребенок проходил обследование за счет хосписа. С Сашей один раз в неделю занимался игровой терапевт, а с нами, родителями – психолог, один раз в месяц ездили с дочкой в бассейн. В Москве работает программа «Социальная передышка для родителей» на базе респиса при Марфо-Мариинской обители, куда мы прикреплены как подопечные, а также при Детском хосписе «Дом с маяком» - эти два центра, которые работают на деньги благотворителей и грантов. С рождения Саша состоит на учете в Первом Детском паллиативе, куда ребенка госпитализируют два-три раза в год. Там все сделано для комфорта детей и родителей.

После нескольких отказов реабилитационных центров, Наталья Викторовна и Юрий Николаевич сами организовали деятельность и развитие своей дочери.

Периодически ставят пиявки. Гирудотерапия очень расслабляет и снимает спастику. Они сами делают зондовый логопедический массаж, которому научились в 2011 году в Центре патологии речи и нейрореабилитации в городе Йошкар-Оле. Сашенька любит слушать музыку, предпочтения у нее разные: от классической до поп-музыки. В настоящее время ей нравится Кристина Орбакайте. Как все дети, девочка любит мультики, особенно «Маша и Медведь».

Три года с Александрой занимался игровой терапевт из детского хосписа «Дом с маяком», от которого родители многое переняли и в дальнейшем самостоятельно продолжают работу. Ежедневно Саша ходит с помощью системы «Мультиролл», поскольку вертикализация нужна обязательно.

В основном развитие и воспитание дочери легли на плечи отца, так как мама пять лет назад вышла на работу.

С рождения родители возят Сашу на море, в горы. Девочка путешествует на поезде, самолете и автомобиле. Одним словом, семья не сидит дома. Вот и сейчас они в Башкортостане, на малой родине Натальи Викторовны и Юрия Николаевича – в Мишкино.

- Племянники с Александрой общаются, играют с ней, читают книжки, - рассказывает Наталья Викторовна. - Когда приходят к бабушке и дедушке, первый вопрос: «А где Саша?». С папой Саша катается на ватрушке и снегоходе. Во время прогулок, мы рассказываем дочери, что видим, куда идем. Саша очень любит плавать, вода оказывает расслабляющий эффект. В прошлом году специально для водных процедур приобрели ванну с гидромассажем. Времени и терпения нужно много, поскольку ребенок на 100 % зависим от нас, родителей. Благодарна мужу, что он с нами, взял на себя уход за ребенком и решение бытовых проблем. А договариваться с врачами, собесом и другими структурами – моя забота. Хочется, чтобы и в Мишкино существовала общественная организация родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Она необходима для совместной работы с администрацией района. Только так можно вести диалог и помогать друг другу. Как показывает практика: многие не знают куда обращаться за той или иной помощью, что делать. Ведь растить такого ребенка – это тяжелый труд, зачастую мамы «один на один» остаются с больным ребенком.

Раз в год семья «особенного ребенка» уезжает на «перезагрузку». Считают это важным, поскольку должны быть всегда собранными и готовыми на все.

Мама Саши поделилась, что всегда говорит своей дочери: «Я тебя люблю, ты лучше всех, ты – мое солнце, я благодарю тебя за то, что ты выбрала нас».

В завершение нашей беседы, Наталья Викторовна обратилась к родителям «особых» детей:

- Во-первых, не нужно ни в чем себя винить: что должно было произойти - произошло. Надо принять это. Во-вторых, желаю здоровья, сил и терпения, не забывайте о себе и не зацикливайтесь на ребенке. Если мама морально истощена, то ребенку только хуже. Поэтому, не нужно ничего бояться, надо верить в чудо, тогда оно точно произойдет. В-третьих, не надо слушать негатив в свой адрес, будьте самодостаточными и верьте в себя.

Светлана Тоймурзина