В поиске решений

Какой первый вопрос задают себе родители, у которых рождается тяжелобольной ребёнок?
С какими проблемами сталкивается такая семья?
Какую помощь получают?
Нас, родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, трудно понять, так как только мы знаем: что значит инвалидность, какая помощь нам необходима, что значит быть рядом с ребёнком 24/7, если ребёнок полностью зависим от тебя, где достать расходники, спецпитание, когда ты за 11 лет существования ребёнка от силы высыпалась пару раз, когда у тебя не полноценный сон, если повезёт выспишься, когда ребёнок спит всю ночь, когда ты ходишь на автопилоте и пытаешься решить: где достать лекарства, как облегчить жизнь ребёнка и многое другое.
Павел Владимирович Трапезников нам предложил провести круглый стол, чтобы дату и время выбрали сами, и ещё спросил: какие службы нам необходимы.
Мы решили, что в понедельник, 25 октября. И у нас сегодня прошёл круглый стол, куда были приглашены все службы района, кто непосредственно имеет отношения к нашим проблемам: администрация, медицина, образование, социальные службы, МФЦ, прокуратура, библиотека, центр занятости, опека и попечительство.
Я смотрела в глаза руководителей служб района, задавала им вопросы и понимала, что работы непочатый край.
Мы, как мамы, а нас было шестеро, понимали, что в полном объёме не получим ответы, потому что вопросов больше, чем ответов. Да, социальная сфера такая, она меняется, за ней не угонишься, да и требования растут. Если не следить за нормативно-правовой базой сегодня, то уже завтра работать сложнее.
Единственная организация, которая работает в полную силу - это центральная районная больница. Согласна, у них есть проблемы: с кадрами, обеспечением, а они стараются. Я всегда говорю, что медицинский персонал выкладывается на 200%, а иначе нельзя, они ответственны за каждую жизнь и они работают молча, то есть честно выполняя свой долг.
Образование. Мы сегодня решили, что надо до нового года собрать информацию о будущих первоклассниках, с какими проблемами и диагнозами мы столкнёмся в следующем учебном году: нужно заранее предугадать с какой адаптированной образовательной программой работать, как подобрать и где искать учебно- методические, дидактические пособия.
А ещё самый острый и выстраданный вопрос: узкопрофильные специалисты: где их взять? Надо приглашать на практику- это решение самое правильное на сегодняшний день.
Социальные службы. Многие родители не знают, что имеют право обращаться за помощью в данные службы, что мы имеем право на социального работника, и это право реализуется только в заявительном порядке. Как получить статус малообеспеченности и не дай Бог, оказаться в трудной жизненной ситуации. А знаете, каждая наша семья находится в трудной жизненной ситуации...
Реабилитация детей, независимо медицинская или социальная, выездная или на местах, предоставление санаторно-курортного лечения по ОМС или через ФСС - эти и другие вопросы сегодня тоже поднимались.
Многие родители, при достижении тяжелобольного ребёнка совершеннолетия задаются вопросом: как правильно и безболезненно пройти все инстанции, чтобы ребёнка признать недееспособным и получить статус опекуна? Этот вопрос нам разъяснили заместитель прокурора района и орган опеки и попечительства.
Также вопросы были заданы по линии МФЦ, потому что есть моменты, когда сдаёшь документы, а в ответ приходит отказ, а ещё мы должны понимать, что и куда подавать на те или иные услуги.
А ещё у нас проблема со списком предоставляемых документов, эти списки меняются со скоростью света, и пока соберёшь один пакет документов, уже пора бежать за другим.
Есть государственные программы и они не реализованы в районе, их надо изучить и запустить, и обязательно создать службу ранней помощи, так как детей с инвалидностью с каждым годом рождается все больше. И реалии времени диктует: нужно помочь таким семьям, ведь они сталкиваются с инвалидностью впервые и остаются один на один с кучей вопросов.
Я считаю, что каждая проблема должна озвучиваться родителями, инвалида

ми, инвалидами детства и с детства и найти пути решения совместно со всеми службами района.
Н. Шамуратова